Nedåt spiral

Lillebror har det jobbigt just nu.
Höstterminen började bra, och jag vill fortfarande säga att det inte är lika illa som det var direkt efter jul på vårterminen.

Hans favorit fröken slutatde ju också i somras, då hon skulle ha barn. Hon var en trygghet. Stark och rak. Fokuserade på hans bra egenskaper och fick honom att bli säkrare på sig själv, att tycka bättre om sig själv. Ältade aldrig ett utbrott, och hade oftast en bra förklaring till varför det hänt något kring lillebror. Inte sällan såg hon sina egna tillkortakommanden och vad hon missat för signaler från lillebror.

Han fick jobba i liten grupp. Märkte hon att lillebror blev rastlös, eller irriterad på något, så satte hon sig nära och koncentrerade sig på bara honom. De andra i gruppen fick klara sig själv (de klarar det) eller så skickade hon upp dem i klassrummet till den andra läraren.

Hon var hans trygghet på gympan också. Såg honom alltid, och om det blev jobbigt kunde hon hjälpa honom, alternativt gå och duscha lite innan de andra.

Den här terminen har skolan inte velat binda honom så hårt till en person. Istället är de 3-4 st som delar på uppgiften att sitta i liten grupp med lillebror. Det är oftare helgrupp också än då, och en dag i veckan är det vikarie eftersom läraren går en utbildning.

Han har senaste veckorna inte mått bra. Vi har ökat medicinen 10 mg då vi tänkte att den gamla var för svag, men han är ändå orolig iskolan. Idag vill han inte ens gå. Han känner att han inte får jobba i liten grupp, han känner sig inte trygg, han är orolig för Nationella proven som det pratas mycket om (det drar igång i vår). Idag är det läxförhör.

Vi är hemma. Jobbar lite med matten kanske (han ville det) och låter det ta den tid det tar. I Lillebrors takt.

På fredag har vi möte med fröken. Då måste vi berätta vad vi och lillebror känner.
Jag hoppas vi får gehör!

I november ska jag gå 2 heldagar utbildning på barn och ungdomshabiliteringen.
ADHD/ADD och DCD diagnose eller likartad problematik Del 1 och 2.
Några av lillebrors fröknar ska också gå, men då del 2.
Jag ser fram emot detta:)

En mamma

Forskning hjälper...men det är inte allt.

Forskning.

Visst kan det vara skönt att man kommer fram till att det finns genetiska orsaker, och visst kan det vara till hjälp för lillebror på det viset att synen från omgivningen blir mer förstående.

Men han måste ju fortfarande ha extra resurser i skolan för att klara den.
Tex få möjlighet att jobba i liten grupp varje dag. En resurs som följer med på gympa, musik och slöjd. Inte för att hjälpa honom jobba, utan som stöd om han skulle spåra ur. Att få honom att koncentrera sig igen, alternativt lämna lektionen om det krävs (händer sällan numer).

All forskning och alla studier som ökar förståelsen, och öppnar ögonen att se på våra "diagnos"-barn med mänskliga ögon, samt stärker och förbättrar de rättigheter till olika stöd som barnen kan få i hem och skola, är bra forskning:)

Over and out

Snart slut på sommaren

En månad har gått sedan sist. En månad av semester där vardagen inte är som vanligt.

Lillebror har haft en upp och ner sommar. Vissa dagar har flutit på bra, och bjudit på många glada och trevliga stunder. Lillebror är verkligen djurkär och när vi var hundvakt i några dagar var hans lycka fullständig!

Vi måste nog fundera på om vi inte ska ha hund ändå....

Andra dagar har det varit kaos, med små utbrott, trots och många tårar.

Normalt tar han 30 mg Ritalin på morgonen, och då klarar han skoldagen väldigt bra. Kvällarna har flutit på, då det är skolan och inte hemma som varit problemet.

I sommar har problemen flyttat hem. När Ritalinet börjar gå ur kroppen på eftermiddagen, kommer humöret, trotset, de fula orden, och en rent ut sagt elak liten pojke fram. Vi lärde oss tidigt att fylla på med ännu en tablett strax innan den första går ur, och då har han mått bra ända tills ytterligare 7-8 timmar gått.

Vi har såklart gjort någon sak varje dag som han gillar. På sommaren ska man ha roligt. Tex skjuta med luftgevär eller pilbåge, fiska, åka och bada, spela spel, hålla på med fotbollen med storebror och liknande. Trots detta har han oerhört svårt att aktivera sig själv.

Vi är nog inte heller mer än människor, för man orkar inte aktivera hela tiden, så en hel del TV spel och data har det fått bli också.

Nackdelen med att fylla på med medicinen, är att vi vissa dagar sovit fram till ca 9.30-10.00, tabletten ges ju då så pass sent att den inte går ur förren ca 17-18. Att då fylla på med ännu en, innebär ju att verkan av den inte går ur förren vid 1 på natten, vilket gör att lillebror inte somnar förren vid 2.....

De morgnar vi startat runt 8, har han hunnit fylla på lite tidigare och tabletten räckt till ca 22. Men då har han ändå haft svårt att somna och nästan samtliga utbrott kommer också kring tandborstning, kvällsfika att hinna läsa minst 45 minuter varje kväll osv.

Det känns nu som att vi måste prata med läkaren om vi ska öka dosen redan från morgonen. Han har ju växt någon cm, och faktiskt ökat i vikt, fast han haft så dålig aptit i perioder. Men då han inte äter på dagen, så är han hungrig på kvällen istället, och då blir det ju oftast lite yogurt eller macka. Inte så nyttigt kanske......

Alternativt får vi se över om han ska börja med Concerta eller kanske något liknande istället, som räcker dygnet runt.

Det här skulle vi behöva börja med snarast, så vi slipper en trist start om 14 dagar när det är fritidsdags igen. Vore bra om vi hunnit ställa in doserna någorlunda innan skolan börjar ytterligare 14 dagar senare.

Just nu tassar vi på tå, och försöker undvika alla irritationsmoment. I lördags hade vi en mindre konflikt rörande om han kunde åka in på stan i trasiga och jätteskitiga byxor eller ej. Jag sa nej, och sen var det fullt liv med fingerpekande, svordommar, slag och tårar.

Ibland kan jag ge mig redan innan, bara för att slippa utbrott (som kan pågå i timmar!), men denna gången gav jag mig inte. Att vara hel och ren är något jag inte ruckar på om vi ska lämna hemmet! Det får han bara acceptera.

Den här gången hade jag hjälp av att han så gärna ville gå på en Eric Saade konsert (gratis nu på storsjöyran!), och att jag kunde kontra med att annars stannade vi hemma. Konserten var inte viktig för mig, utan något jag följde med på för hans skull. Valet var hans.

Det tog ca 30 minuter, sen satt ett par hela och någorlunda rena jeansshors på istället.

Att pappan inte tyckte det var hela värden att gå i skitiga byxor gjorde inte saken lättare att diskutera........suck!

Jag märker dock att det är jobbigt för lillebror att vara i så stora folksamlingar. Han blir virrig och orolig. Vet inte riktigt hur han ska bete sig. Han säger inget, och så länge jag pratar med honom och låtarna, lyfter honom så han ser bättre och klappar takt tillsammans går det jättebra.

Efter ville han få autograf, men Saade skrev inga, och dröjde så länge bakom scen, att lillebror gav upp. Vi åt en korv och sen ville han hem snabbast möjligt.

För att undvika att utbrottet kom i efterhand hemma, så köpte vi en ny bok om havsdjur. Lillebror gillar fiskar, hajar och sjöodjur. Den här är dessutom självlysande, så det var succé!

Kvällen flöt på utan fler missöden.

Måste fråga läkaren också om varför lillebror är sju resor värre nu utan medicin, än han var omedicinerad innan diagnosen? Då var han hyper, men inte trotsig på det här viset hemma. Då var det skolan som fick allt.

Han är ju mycket lugnare än innan medan medicinen verkar, men utan kan han vara...ja.det låter inte kul men...vidrig....hemsk! Däremellan är han en underbar liten kille:)
Kan det ha med att han har fel dos att göra?

Många frågor som måste få ett svar!

Mamma

Trött, så trött

Igår hade lillebror en jobbig dag. Jag blir så irriterad, och lite arg faktiskt, för konflikten skulle kunnat förhindrats tidigare av personalen, så hade det inte blivit en höna av en fjäder...suck!

För andra barn hade detta inte blivit något att skriva om. Andra barn hade kanske käftat lite, och sen hade det varit bra. Andra barn hade kanske blitt lite irriterad, men ändå kunnat se på filmen.
Men har man NPF, i det här fallet ADHD, som lillebror, så är det svårt att kontrollera impulserna när man blir störd, arg eller irriterad. Då behöver man guidning av en förstående vuxen, och stöd i att ta rätt beslut.
Lillebror fick inte det stödet idag. Och han lär sig absolut inget av att skriva under kränkandebehandlingspapper...Förutom möjligen att han ännu en gång har misslyckats, och inte är värd vatten......

På förmiddagen hade det varit lugnt, och lillebror hade lekt och haft kul, men efter lunch skulle man kolla på en film.
Det tar lite tid att få igång filmen, och lillebror som enligt fritidsledaren, varit lite "uppsnurrad" redan från lunchen (kan bero på flera saker. Kanske det var stökigt i matsalen? Kanske han kände sig stressad när han åt? Kanske någon sa något? Kanske var han bara trött?) har lite svårt att komma till ro.

När filmen börjar efter en rätt lång väntan (lillebror har oerhört svårt att bara sitta och vänta), är det ett par stycken som pratar och skrattar lite för högt runt omkring.
Lillebror ber dem vara tyst för han hör inte filmen (lillebror har svårt att koncentrera sig när det är många olika ljud från olika håll).
Killarna blir lika irriterade de och säger att de får prata så mycket de vill, och pratar såklart ännu lite högre för att retas.
Lillebror ber dem då hålla käften.....(onödigt av honom! Men här hade det kunnat stanna, om han fått rätt hjälp i konflikten, genom att tex en fröken sagt ifrån till lillebror, och bett killarna som pratade att vara lite tystare, alternativt gå till ett annat rum om man inte var intresserad av att titta...MEN...fröken, som sitter intill lillebror, gör ingenting...inget av värde i stunden i alla fall..........).
I det här läget tänder ju en av de andra killarna också till, och kille A säger att så får man inte säga till honom (och det är ju riktigt), varpå lillebror upprepar håll käften flera gånger.

Nu rycker kille A´s storebror, kille B, (klasskompis med lillebror) in och blir grundligt arg, och hoppar in i bråket för att lillebror säger håll käften till hans lillebror....
Lillebror och kille B börjar då bråka muntligt, och till slut ger lillebror kille B en örfil...och sen är circusen igång dem 3 emellan, med slagsmål, spottloskor och hårda ord...
Frågade om inte fröken sa ifrån och sa något, men lillebror sa att fröken bryter inte in förren örfilen kommer vinande........

Efter en lång stund, då kille A och hans bror hotat med att gå hem, lillebror inte vill säga förlåt osv blir de ändå sams, och kan fortsätta leka en stund.

Jag blir så ledsen för alla 3 killarna, som vanligtvis är bra kompisar. Detta hade förmodligen inte behövt hända om någon vuxen redan efter lunch:
1. Varit lite snabbare med igångsättning av filmen (just att få igång ett arbete eller något annat som skulle göras, snabbt, var något hans resurs under våren tidigt upptäckte var A och O för att lillebror skulle få bättre arbetsro).
2. klivit in direkt när lillebror bad dem vara tysta, eller åtminstone direkt efter "håll käften"..., styrt upp, bett killarna kompromissa. (K.O.M.P.R.O.M.I.S.S.A!!)
3. Tidigt gjort klart om reglerna (typ att ska man vara där inne och titta på film ska det vara tyst och lugnt, annars kan man gå till ett annat rum och leka).

Då hade det kanske stoppat vid de hårda orden.

Nu blev det istället att skriva under en kränkandebehandlings anmälan...
Så är livet i diagnosland.....:(

Mamma

Olyckskorp

En kollega var till jobbet med sin lilla nyfödda dotter idag. I måndags var en annan kollega hit med sin nyfödde son. Babyboom på jobbet alltså:)

I all glädje över deras småttingar (bådas 3:e barn), så kan jag ändå inte undra:
Vad bjuder framtiden dessa små? Svårigheter? Lättheter (för att citera Malena Larssen)? Diagnos?
Känner mig som en olycksfågel. Innan lillebror fick sin diagnos föll tanken inte ens mig. Då levde jag i min lilla bubbla om att bara andras ungar fick ADHD och andra funktionshinder.
Nu finns tanken där alltid. Ett barn som trotsar på bussen...ADHD? Ett barn som dagdrömmer..ADD? Ett barn som springer som en duracell, men aldrig tar ögonkontakt med någon..Diagnos?

Som att stämpla dem som förmodligen inte är annat än ett helt "normalt" trotsigt barn! Jag tycker det känns fruktansvärt.
Jag tror jag vänder tillbaka till min trygga bubbla. I alla fall i tanken om andra barn:)

Mamma

Snart semester

Nu är det bara 3 dagar kvar innan vi får semester. 4 härliga veckor för mig, och hela 6 veckor för lillebror. Pappa får 5 veckor ledigt (med en jobb vecka mitt i) och storebror som sommarjobbat 2 veckor, har ledigt denna, jobbar nästa och har sedan 7 veckor kvar innan gymnasiet tar vid!

För lillebror betyder detta vila. Vila från alla måsten och krav som skolan innebär. Men också vila från tidiga mornar och i säng tidigt ( som är svårt när man är medicinerad).
Det innebär också att rutiner ändras. Något jag bävat för.

De första 2 veckorna hade han fotbollsskola på förmiddagarna (som gick klockrent! Han var makalöst duktig. Han älskar ju fotboll, så koncentrationen var på max!) och då blev det sovmorgon och fritids först efter lunch.
Detta klarade han riktigt bra. En och annan konflikt på fritids blev det förståss när dagarna inte var inrutade som vanligt, men på det stora hela var fritids smärtfritt.

Men koncentrationen på fotbollsksolan tog hårt. Till insomnandets lycka.
Han var vansinnigt trött när han kom hem, så det gick fortare än normalt att somna, även om det tar sin lilla tid (ca 40 min) i förhållande till hur lång tid det tog innan han började medicinera (innan tog det mellan 5 minuter och 30 minuter. Vi pratar numera MINST 1 timme upp till 3-4 timmar!).

Denna vecka är det tidig morgon som gäller igen, och automatiskt sängdags tidigare. Han har svårt att somna, och det är konflikter om kvällen, som är tröttsamma, men som vi tillsammans löser relativt fort med viss kompromissande. Ikväll blev det en muta också för att han ska ligga still. Om det hjälper (oftast inte) visar sig.......han ligger stilla nu, men sover inte...jag hör små suckar där innifrån...

Däremot har fritids denna vecka fungerat toppen! Varken igår eller idag har han varit i konflikt. Han ville till o med ta hem den klasskompis som han oftast hamnar i konflikt med på skolan, och naturligtvis fick han följa med.
Under de timmar han var här igår, hördes bara skratt och lek. Det gick så bra, att lillebror idag fick följa med den här killen hem. Och det hade gått lika bra där!
När man leker på egna villkor, utan att leken blir avbruten efter bara en kort stund (som tex när det går från rast till lektion) så går det mycket bättre! Det var lego och Tv-spel som gällde under leken.

Så skönt för dessa två (den andre killen har också svårigheter med impulskontroll. Ingen diagnos, men jag vet att mamman har funderingar kring adhd/damp eller/och autismspektrat..), att få leka under så lång tid och bara ha roligt tillsammans!

Imorgon kväll tar jag ledigt från diagnosland och de långa insomningsritualerna. Då blir det bio med några kollegor. Vi ska se tredje delen i Twilightsagan- Eclipse. Som jag sett fram emot detta:)

Mamma

Dåligt insatt

När personer som Aftonbladets kolumnist, Staffan Heimersson, skriver kolumner som Denna, blir jag genuint ledsen och förtvivlad. Trångsynt och diskriminerande så skinnet krullar sig av obehag efter ryggen.

Låt vara att han (Ryback) kanske är ouppfostrad, eller inte fått med sig grundläggande förutsättningar till att bete sig inom godkända ramar. Låt vara att jag själv, i mitt förra inlägg väckte frågan om han kan ha ADHD.
Ingen vet. Och ingen av oss, varken jag eller Staffan, ska egentligen uttala oss. Jag medger att jag själv kanske var trångsynt där.

För hur kan vi veta att hans föräldrar inte har kämpat för att hjälpa sin son? Vilken eventuell behandling han fått i sin barndom/ungdomstid för sina utbrott? Hur kan vi veta att inte hans föräldrar gjort allt som står i sin makt för att uppfostra sin son? Hur vet vi att inte han själv kämpar varje dag med detta?

Men oavsett om han haft de här problemen som barn, eller om de plötsligt dykt upp när kraven ökat, så kanske det inte alls har med ouppfostran att göra. Det är därför jag blir så upprörd.

Det som får mig att känna mig mest uppgiven, är att vi verkligen tycks ha lång väg kvar tills förståelsen och insikten hos gemene man, om att det finns osynliga handikapp (därmed inte sagt att så är fallet med Alexander!).
Neurologiska funktionshinder är ett sådant osynligt handikapp, som ger just de här symptomen.
Att inte kunna kontrollera sina impulskontroller (man spelar fel..fiolens fel...slå sönder fiolen..) eller som min egen 8-åring med ADHD, (jag ritade fel...pennans fel..bryt av pennan...sudda...papperet gick sönder...riv sönder teckningen...den blev ju ändå så fuuuuul...och förstör något mer när jag ändå är igång....)...Att inte se sin egen skuld i saker som sker, att inte kunna sitta still, att inte kunna vänta på sin tur, att ha svårt att få tankarna att fungera när det är rörigt omkring osv, osv.


Det känns som om Staffan pissar på mig och alla andra föräldrar som har barn med neurologiskt funktionshinder och utåtagerande beteende.

Det känns som om han pissar på alla barn, ungdomar och vuxna som dagligen, tillsammans med sin omgivning kämpar med näbbar och klor för att samhället ska förstå.

Barn, vuxna och ungdomar som kämpar med blod, svett och tårar för att dagen ska bli uthärdlig och de ska slippa känna sig misslyckade, dåliga och oälskade.

Barn som med medicin och rätt bemötande, också, med viss hjälp, kan fungera relativt normalt i vårt samhälle.
Barn som förtjänar respekt, att bli älskade och förstådda för dem de är.

Har man inte kunskap om dessa handikapp, som tex ADHD, ADD, Aspergers osv, så skriver man kolumner som Staffan.
För många av dessa barn uppför sig precis som Ryback i detta fall.

De ses som ouppfostrade slynglar som inte har gränser. Ligister som borde spärras in eller skakas vett i. Skitungar som inte har föräldrar som sätter gränser...trots att de ofta har andra barn också, som inte har dessa problem, som sköter sig i skolan, som är snälla och artiga, som radar in sig i fållan, precis som Staffans eget barnbarn Hilma, som han själv beskriver som ett änglabarn. Och trots allt får ett barn som normal uppfostran inte biter på. Som behöver medicin och annan behandling för att få samma möjligheter som de "snälla, artiga" barnen.

Staffan Heimersson förstärker den negativa synen på mitt barn. Och synen på alla andra barn i vår värld som har dessa problem.

Jag finner det så oerhört tragiskt att en vuxen man i sina bästa år inte har större allmänbildning och kunskap i ett så viktigt ämne. Mycket tragiskt!

Boktips till Staffan och andra som har dålig insikt:

Explosiva barn av Ross Green
Vilse i skolan av Ross Green
Är jag normal, mamma av Malene Larssen

Mamma